La chambre hyperbare d’Édouard, atteint de trisomie 21

À Cap-Santé, les parents d’Édouard Cadieux, 4 ans, ont opté pour l’oxygénothérapie hyperbare dans l’espoir d’améliorer la qualité de vie de leur fils atteint de trisomie 21. Toutefois, cela a un coût, et pas des moindres. Une collecte de fonds a ainsi été lancée et un concert-bénéfice sera organisé le mois prochain.

Dans le sous-sol de la maison d’Édouard, une pièce a été aménagée spécialement pour accueillir une chambre hyperbare. Celle-ci ressemble à s’y méprendre à une capsule spatiale. On y trouve plusieurs jouets du petit garçon, qui passe plus d’une heure par jour à l’intérieur, cinq jours sur sept.

Lorsque la chambre est mise en route, ses parois deviennent dures comme de la pierre. De l’oxygène y est envoyé et la pression augmente pour s’apparenter à celle que l’on peut avoir à une dizaine de pieds sous l’eau.

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La chambre hyperbare en fonctionnement.

Cela fait maintenant près de deux mois qu’Édouard utilise la chambre hyperbare. Sa mère, Josianne Trottier, affirme avoir observé des progrès notables et durables : « Au niveau du langage, c’est flagrant. Il a également plus de tonus et structure mieux les choses. Il fait par exemple des assemblages avec des Lego alors qu’il avait horreur de ça auparavant. »

Le choix d’une chambre hyperbare

Après avoir essayé d’avoir un enfant pendant sept ans, Mme Trottier et son conjoint ont eu recours à la fécondation in vitro.

Lors de la grossesse, le risque que l’enfant présente le syndrome de Down était de 1/1500, une probabilité faible.

Comme pour beaucoup de parents, la nouvelle de la trisomie 21 d’Édouard a été un bouleversement. « On passe par une période d’acceptation, raconte la mère. Il faut faire le deuil de l’enfant que l’on pensait avoir. »

Il y a quelque temps, Mme Trottier et son conjoint ont pris connaissance de plusieurs témoignages encourageants de parents d’enfant trisomique qui avaient essayé la chambre hyperbare. Souhaitant tout faire pour aider leur fils, ils ont donc décidé de franchir le pas.

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Édouard, accompagné de sa petite soeur, dans la chambre hyperbare.

Un traitement qui a encore du chemin à faire

À la base, l’oxygénothérapie hyperbare a été développée pour prendre en charge les accidents de décompression. Au fil du temps, son utilisation s’est élargie.

Santé Canada, qui se base sur un avis de la Undersea and Hyperbaric Medical Society datant de 2005, reconnaît l’efficacité du traitement pour 13 états pathologiques, comme l’anémie ou l’infection de l’os.

Cependant, plusieurs médecins pensent que le traitement peut être efficace pour d’autres états pathologiques. C’est le cas du Dr Pierre Marois, physiatre pédiatrique et chercheur au CHU Sainte-Justine à Montréal.

Il a participé à plusieurs études au Québec et à l’étranger sur l’utilisation de la chambre hyperbare dans le traitement de la paralysie cérébrale chez l’enfant. « À notre grande surprise, nous avons découvert que cela pouvait changer de façon impressionnante la qualité de vie des enfants, que ce soit au niveau de la motricité, de l’éveil ou du langage », rapporte le Dr Marois.

« Pour résumer de manière simple, l’élévation du niveau d’oxygène dans le cerveau va stimuler des cellules qui étaient inactives », explique-t-il.

Pour ce qui est de la trisomie 21, le Dr Marois souligne qu’aucune étude formelle n’a encore été menée à ce jour afin de prouver l’efficacité de l’oxygénothérapie hyperbare.

Le médecin a toutefois recueilli une vingtaine de témoignages de familles ayant observé des améliorations significatives, comme c’est le cas pour Josianne Trottier. Il n’exclut d’ailleurs pas de réaliser une étude sur le sujet à l’avenir.

En novembre dernier, l’Association de parents d’enfant trisomique-21 Lanaudière est allée de l’avant en faisant l’acquisition d’une chambre hyperbare.

Une collecte de fonds pour Édouard

La chambre hyperbare d’Édouard coûte près de 25 000 $ et rien n’est remboursé par la RAMQ. Présentement, elle est louée. Afin de pouvoir l’acquérir de façon définitive, une collecte de fonds a été organisée par la famille.

Plus de 12 000 $ ont déjà été recueillis depuis le mois de septembre, « une aide magnifique, porteuse d’espoir et d’amour pour Édouard », précise Mme Trottier.

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Édouard et sa mère.

Une page Facebook, très active, a été créée afin de suivre le petit garçon et de s’informer sur les différents moyens de venir en aide à sa famille.

Le samedi 10 février, à 19 h 30, un concert-bénéfice sera organisé au Centre communautaire Ernest-J.-Papillon de Saint-Basile. S’y produiront la chanteuse Laurie Châteauvert ainsi que le groupe L’Effet Papillon.

Les billets sont en prévente au coût de 10 $ jusqu’au 3 février inclusivement. Ils seront également vendus à la porte le jour du concert pour 15 $. Tous les bénéfices iront à la cause.