Fondation des services santé et sociaux de Portneuf : un fonds dédié aux aidants naturels

« C’est parfois renversant de voir le travail, l’immense bonne volonté mise là-dedans ». Celui qui tient ces propos au sujet des aidants naturels est quelqu’un qui sait bien de quoi il parle. Le docteur Pierre Viens travaille en soins palliatifs depuis 25 ans, et vit depuis quelques années dans Portneuf, plus précisément à Neuville.

« Le gouvernement du Québec s’est doté d’une politique qui priorise le maintien à domicile des patients en soins palliatifs et de fin de vie. Or, malgré les efforts des médecins et des équipes à l’œuvre, les aidants naturels sont sollicités au prix d’efforts humains et financiers bien au-delà de leurs capacités. Le fonds dédié « Support au maintien à domicile des patients en soins palliatifs » a été créé afin de pallier à ce manque de ressources et de soutenir les aidants naturels qui accompagnent un proche en soins palliatifs ou de fin de vie», peut-on lire dans le document Politique d’attribution des dons de ce fonds lancé en décembre dernier par la Fondation des services santé et sociaux de Portneuf.

Les aidants naturels remplissent une tâche à la fois très grande et très émotionnelle, une tâche pour laquelle ils ou elles peuvent se sentir démunis. Mais cette tâche a un caractère sacré en quelque sorte, puisqu’elle repose sur une sorte de « contrat moral extrêmement puissant », selon les termes du Dr Viens.  À la limite, cela peut mener au « burnout » lorsque l’aidant naturel dépasse « le mur du son ».

C’est à l’initiative de ce médecin dont le prochain anniversaire sera celui de ses 80 ans, que la Fondation des services santé et sociaux de Portneuf a lancé ce fonds spécial à l’intention des aidants naturels. Le fonds aidera ceux et celles qui, justement, apportent une aide précieuse à des gens, pratiquement toujours de leur famille, qui ont besoin de soins palliatifs et qui veulent les recevoir à la maison.

Au point de départ, le fonds s’adressera aux proches aidants de malades en phase terminale,  dont le pronostic de survie est de moins de trois mois. On dénombre entre 30 et 40 personnes dans cet état actuellement dans Portneuf. Ce sont donc près d’une quarantaine de familles qui forment les réseaux d’aidants de ces malades qui pourront profiter de ce support.

Dans Portneuf, c’est le CLSC qui a la tâche de servir le support à domicile de soins palliatifs pour les patients. Pierre Viens a eu l’occasion de prendre un contact qu’il qualifie d’« informel » avec l’équipe de soins à domicile du CLSC.

« Cette expérience nous a montrés qu’il y avait un travail important à faire du côté des aidants naturels à la maison », dit le Dr Viens. Bien que l’implication des aidants naturels ne soit pas toujours reconnue à sa juste valeur, « s’ils n’étaient pas là, je peux vous dire qu’il y aurait probablement beaucoup de personnes qui ne pourraient pas espérer rester à la maison ».

Isolés, les aidants ont parfois besoin d’une aide ponctuelle et matérielle, notamment pour s’équiper à la maison. C’est justement à cela que servira le fonds lancé par la Fondation.

Dans sa définition, le Fonds vise nommément à :

• fournir de l’équipement ponctuel;

• contribuer à la formation des aidants naturels et contrer l’isolement;

• favoriser la formation éventuelle d’un groupe de bénévoles afin d’offrir du répit aux aidants.

L’objectif du fonds, c’est l’objectif des soins palliatifs en général dans Portneuf : faire en sorte qu’il n’y ait plus ou presque plus besoin d’aller ailleurs quand on veut avoir de bons soins.

Le fonds dédié sera administré par un comité formé d’un médecin en soins palliatifs, un infirmier ou une infirmière en soins palliatifs, d’un travailleur social ou une travailleuse sociale du secteur Portneuf du CIUSSS de la Capitale-Nationale, ainsi que de la directrice générale de la Fondation qui en est membre d’office.

« C’est cette équipe qui va en quelque sorte définir les besoins spécifiques dans tel ou tel type d’appui », précise le Dr Viens.

Les dons au Fonds dédié « Support au maintien à domicile des patients en soins palliatifs » peuvent être faits en ligne, en espèces, par chèque, versements ou virements bancaires.

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Dr Pierre Viens, initiateur du Fonds « Support au maintien à domicile des patients en soins palliatifs »